|
Je suis le parent d'un enfant atteint
de SP
Les parents sont soucieux de la santé
de leurs enfants, de leur éducation et de leur avenir.
Dans un contexte où des enfants et des adolescents reçoivent
le diagnostic d'une maladie qui ne touchait naguère que
les adultes - du moins le croyait-on - il est essentiel que
les familles touchées par la SP sollicitent le soutien
dont elles ont besoin et évitent l'isolement et la solitude.
La Société de la SP a multiplié ses programmes
et ses ressources pour procurer des services aux familles qui
se trouvent dans cette situation. Le réseau Jeunes atteints
de SP peut vous aider, vous et votre famille, à avoir
une meilleure qualité de vie. Il peut également
vous fournir d'autres ressources pertinentes.
Jeunes atteints de SP - Réseau de soutien pour
les familles dont un enfant ou un adolescent a la SP
Jeunes atteints de SP - Réseau de
soutien pour les familles dont un enfant ou un adolescent a
la SP offre divers programmes aux familles dont un enfant ou
un adolescent a la sclérose en plaques. Il est issu d'un
partenariat entre la Société canadienne de la
SP et la National Multiple Sclerosis
Society (organisme américain de la SP).
Ce réseau offre une série de programmes et de
ressources aux jeunes (18 ans et moins) atteints de SP et à
leurs parents.
N.B. Étant donné que cette
ressource a été élaborée en collaboration
avec la NMSS, les programmes et les ressources énumérés
ci-dessous ne sont pas tous disponibles en français.
Haut
de page
Enseignement
Le réseau Jeunes atteints de SP vise à offrir des
programmes éducatifs et de la documentation aux enfants
atteints de SP et à leurs parents.Les
enfants aussi peuvent avoir la sclérose en plaques
est une publication dans laquelle figurent des articles rédigés
par des spécialistes de la SP pédiatrique, portant
sur de nombreux sujets. Elle comprend également des ressources
et de l'information pour aider les parents à composer avec
certains aspects de cette maladie.
Jeunes
SPresse est un cahier de jeux destiné aux enfants
de cinq à douze ans atteints de sclérose en plaques.
Il vise à aider les familles à parler de la SP,
à permettre aux enfants de comprendre les conséquences
de la SP sur leur vie quotidienne et à offrir à
ces derniers des suggestions pour aborder le sujet avec leurs
amis et leurs camarades d'école. Il contient également
des jeux, des témoignages d'enfants aux prises avec la
SP et des activités à faire en famille. Nous vous
invitons à consulter la version
interactive de ce cahier sur le site Web de la National
MS Society (organisme américain de la SP), qui est offert
en anglais seulement, pour l'instant.
Des conférences téléphoniques destinées
aux parents d'enfants atteints de SP se tiennent tous les
deux mois. Celles-ci ont pour objectif de présenter des
spécialistes de la SP pédiatrique aux familles
touchées par cette maladie. Parmi les sujets abordés,
mentionnons la recherche menée sur la SP, le traitement
de cette maladie, les troubles cognitifs qui y sont associés
et les droits des enfants au sein du système scolaire.
Communiquez avec
nous pour obtenir de l'information sur la prochaine conférence
téléphonique à l'intention des parents.
haut de page
Information
et orientation
Pour obtenir des
renseignements sur la SP et sur les ressources offertes dans
leur région, les parents peuvent communiquer
avec leur division ou avec leur section de la Société
de la SP. Pour joindre votre division, veuillez composer le
1 800 268-7582. Pour savoir où se trouve le
bureau de la Société le plus proche, consultez
la section Près
de chez vous. Pour obtenir des renseignements sur la
SP pédiatrique et sur le réseau Jeunes atteints
de SP ou pour connaître les autres ressources à
votre disposition, communiquez avec nous, au 1 866 922-6065.
Les
enfants aussi peuvent avoir la sclérose en plaques - Questions et réponses est
un guide sur la sclérose en plaques pédiatrique
pour les parents d'enfants atteints de SP, le personnel et les
bénévoles de la Société de la SP,
les professionnels de la santé et toutes les personnes
que le sujet intéresse.
Haut
de page
Soutien
émotionnel
De nombreux programmes et services peuvent apporter du soutien
émotionnel aux parents : des programmes de soutien
individuel ou familial ou des groupes de soutien, entre autres.
Les groupes de soutien, dirigés par des professionnels,
sont offerts sous la forme d'échanges téléphoniques
entre des parents ayant un enfant ou un adolescent aux prises
avec la SP. Les familles ayant un enfant atteint de SP ont également
accès à un service téléphonique
de soutien psychologique à court terme, assuré
par un travailleur social. Pour bénéficier de
ce service, inscrivez-vous au réseau.
Haut
de page
Communication
entre les familles
Par l'intermédiaire du téléphone et d'Internet,
le réseau Jeunes atteints de SP réunit
les familles qui doivent composer avec les mêmes situations
et les mêmes préoccupations. Ainsi, les responsables
du réseau ont dressé une liste d'envoi par courriel
qui permet aux parents de communiquer entre eux, de partager
leurs inquiétudes et les renseignements dont ils disposent
et de tisser un réseau de soutien. Inscrivez-vous
au réseau pour vous joindre au groupe de parents.
Par ailleurs, les adolescents peuvent se
joindre au Ithink Email Group, groupe de discussion en ligne
pour les jeunes atteints de sclérose en plaques. Le Ithink
Email Group est géré par la National Multiple
Sclerosis Society (organisme américain de la SP). Pour
assurer la sécurité des participants aux discussions,
un modérateur supervise les échanges. Les personnes
qui ne sont pas inscrites ne peuvent pas envoyer de message.
Pour obtenir de plus amples renseignements ou pour vous inscrire
au groupe de discussion en ligne, nous vous invitons à
vous joindre au réseau (voir la marche à suivre
ci-dessous).
Haut
de page
Communication
avec le réseau ou inscription
Pour obtenir de plus amples renseignements sur la SP pédiatrique,
sur des ressources ou des programmes pertinents ou pour vous
joindre au réseau Jeunes atteints de SP, communiquez
avec la National Multiple Sclerosis Society (organisme américain
de la SP). Vous pouvez également faire parvenir le formulaire
électronique ou le formulaire
en format PDF dûment rempli à cet organisme :
National Multiple Sclerosis Society (service en anglais)
Numéro sans frais : 1 866 KIDS-W-MS (1 866 543-7967)
Courriel : childhoodms@nmss.org
Haut
de page
Coordonnées
de la Société
Pour obtenir de plus amples renseignements sur les ressources
canadiennes, veuillez communiquer avec la Société
canadienne de la SP :
Coordination du Centre de documentation national
Société canadienne de la sclérose en plaques
175, rue Bloor Est, bureau 700, tour Nord
Toronto (Ontario) M4W 3R8
Numéro sans frais au Canada : 1 866 922-6065
Courriel : enfantsayantsp@scleroseenplaques.ca
Haut
de page
Autres
ressources
Hôpital pour enfants
malades (Toronto) - Clinique pédiatrique de SP (en
anglais seulement)
Pour obtenir de l'information sur la sclérose en plaques
et sur les causes de cette maladie ou pour prendre connaissance
d'autres ressources, consultez la section Sclérose
en plaques.
Consultez la section Recherche pour
obtenir de plus amples renseignements sur notre programme de
recherche sur la SP. Vous trouverez, entre autres, la description
d'une étude sur le développement de la SP chez
l'enfant, dans les Résumés
de recherche 2005.
Haut
de page
|
