Avec déjà deux fils en santé et actifs à la maison, Terri et Paul Kernaghan étaient très heureux lorsqu’une petite fille, Caitlin, s’est jointe à la famille en 1996. Mais après sept années de vie de famille normale, les choses ont commencé à changer. Habituellement rayonnante, Caitlin a commencé à laisser entrevoir des signes inexplicables de maladie. « Elle s’est plaint de maux de tête tous les jours pendant deux semaines », se souvient Terri. Caitlin avait aussi perdu l’appétit et souffrait de maux de ventre en plus de rétention urinaire. Ses symptômes incluaient des tremblements de bras, des raideurs dans le cou et la perte de la vue, qui est éventuellement revenue.

Au Canada, de 45 à 55 enfants reçoivent un diagnostic de SP chaque année et, en 2004, alors qu’elle n’avait huit ans, Caitlin est devenue une de ceux-ci. Ce fut alors le début de l’aventure des Kernaghan. Plus ils en apprenaient sur les effets dévastateurs et imprévisibles de la SP, plus ils réalisaient qu’ils devaient faire tout ce qui était possible pour aider à mettre fin à la SP.

C’est ce qui les a d’ailleurs amené à s’engager auprès de la Société de la SP et à aider à trouver un remède, sensibiliser les gens et s’assurer que Caitlin puisse profiter de sa jeunesse. En plus du soutien de la Clinique de SP pédiatrique de l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, Caitlin et sa famille peuvent compter sur l’information et les services de la Section de Hamilton de la Société de la SP.

« La Section Hamilton a fait beaucoup pour nous, affirme Terri. Nous avons avec elle un lien très fort. » La Section a contribué à faire participer Caitlin à des événements spéciaux avec d’autres enfants et leur famille et a subventionné son inscription à un camp pour guides, même si une poussée l’a finalement empêchée d’y aller. Mais la SP n’a pas empêché cette enfant de dix ans de se battre pour sa santé. La situation de Caitlin a inspiré toute la famille et tous jouent un rôle actif pour découvrir un remède. Cela inclut participer à la Marche de l’eSPoir dans l’équipe des « Caitlin’s Crusaders » - une véritable machine à amasser des fonds. « Nous espérons que grâce à notre implication, davantage de gens souhaiterons donner de l’argent à la Société de la SP et qu’un remède sera découvert pendant la vie de Caitlin. Ce n’est pas une maladie qui touche uniquement les adultes.

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