Mon expérience personnelle avec la SP

J’ai passé de merveilleuses vacances avec ma famille, en Ontario. Je suis actuellement dans l’avion qui me ramène en Colombie-Britannique. En soi, le vol est un voyage. Je me mets à penser que je passerai le plus clair de mon temps seule à la maison—puisque Bruce entame une nouvelle carrière, il travaille jour et nuit—et constate que la jeune femme qui prend place à côté de moi a peur en avion. Je prends donc sa main dans la mienne et lui dit que tout ira bien, qu’elle n’a pas à s’inquiéter. Elle a vraiment très peur. Elle en tremble même. Et elle ne cesse de pleurer et d’essuyer son visage mouillé de larmes. Mes parents me manquent, je ne sais plus trop où est ma place, et je suis entrain de réconforter une parfaite étrangère. Bizarre.

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Arrivée à la maison, je ne me sens pas très bien, comme si j'avais attrapé une grippe. Je ne sais trop. J’ai peut-être attrapé quelque chose sur l’avion. Je m'offre une petite visite dans les boutiques qui me confirme que je couve probablement quelque chose puisque mes bras sont très faibles; le magasinage sera probablement plus agréable la prochaine fois.

J’aime écrire dans ce journal—c’est la mère de Bruce qui me l’a offert à Noël—j’ai souvent hâte de m’installer pour y écrire, même si je ne le fais pas tout le temps; seulement quand j'en ai envie. Je suis revenue à la maison depuis maintenant quelques jours et je me sens toujours bizarre, en fait vraiment faible. Je dois recommencer à travailler demain. J’espère que je me sentirai mieux.

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Je travaille mais je commence à être inquiète. Je ne suis pas seulement faible, j’ai l’impression que je vais m’écrouler. J’explique à Bill que je dois couver un virus. Pourtant, je ne suis jamais malade. Je dis à ma collègue Jane que je devrais peut-être retourner à la maison. Elle me suggère plutôt de me détendre pendant l’heure du dîner. Je passe donc au coin-repas, mange un peu puis pose ma tête sur la table pendant quelque temps.

Le repos ne m’a pas du tout aidée. Je me sens encore moins bien. Je ne suis jamais malade! Je croise D^r A. et lui explique mes symptômes. C’est peut-être une infection de l’oreille interne qui me fait sentir de façon si étrange? Peut-être. Mais il ne voit rien en observant rapidement. C’est probablement un virus qui doit suivre son cours. Ou la SP? Pourquoi je pense à cela? Je ne sais même pas ce qu’est la SP. Je lui fais part de ma pensée, il rit et me dit que je me sentirai mieux demain. Ça y est, je me fais des peurs. Qu’est-ce que la SP? Quelles sont les symptômes?

Je sais pourquoi j’ai pensé à ça. En novembre dernier, je me suis bousillé le dos en jouant à la balle avec le chien; je me suis penchée et je n’ai pas pu me relever. Bruce a dû m’aider à me relever. Je me suis alors inquiétée à l'idée que mon patron serait en colère si je ne me présentais pas au travail. Je passe mes journées debout derrière le comptoir à remplir des prescriptions. Ce soir là, je suis encore étendue sur le fauteuil. C’est presque l’heure d’aller dormir et je décide de prendre quelques décontractants musculaires de plus, espérant obtenir une bonne nuit de sommeil. Je réalise que j'étais probablement couchée sur mon bras parce que je ne le sens plus.

Je dors jusqu’au lendemain matin. Mon dos va mieux mais je sens des picotements dans tout le côté gauche de mon corps. C’est très étrange. Je me dis alors qu’une bonne douche chaude améliorera ma circulation sanguine. Ce n’est pas le cas. Je me demande alors si je dois aller chez le médecin. Je téléphone donc à mon médecin mais on me dit qu’il est en vacances. Je téléphone ensuite au centre médical local et j’obtiens un rendez-vous avec D^r B. plus tard dans la journée. Il me pique alors avec des cure-dents sans obtenir de réaction. Il me demande donc de prendre rendez-vous avec mon médecin qui doit être de retour quelques jours plus tard, me dit de prendre de l'acétaminophène et un décontractant musculaire, et de relaxer.

Je rentre chez moi frustrée et je fais ce qu’il me demande. Je suis incapable de faire quoi que ce soit. Je n’ai que la télévision par satellite et lorsque la météo n’est pas clémente - ce qui est le cas - la réception est très mauvaise. Je passe donc ce temps à visionner des vidéos de Shirley Temple que j’aime beaucoup, et à lire.

Quelques jours plus tard, je vois mon médecin, D^r C. Mon dos va alors beaucoup mieux, mais mon côté gauche est toujours engourdi. Le médecin me fait marcher d’un bout à l’autre du couloir et me dit qu’il me fera voir D^r D., un neurologue. J’ai déjà vu ce médecin après un traumatisme crânien grave causé par un accident de voiture, environ neuf ans auparavant.  Je vais donc le voir. Il fait quelques tests puis m’affirme que mes symptômes sont probablement liés au traumatisme crânien subi quelques années plus tôt; le stress pouvant déclencher de telles réactions étant donné la présence de cicatrices. Puis il me dit de retourner chez moi, que les symptômes disparaîtront d’eux-mêmes.

Je prends ensuite un autre rendez-vous avec D^r C. pour lui faire part de ces découvertes et lui transmettre la bonne nouvelle : l’engourdissement est disparu. Enfin! Il me dit qu’il est très heureux de l’apprendre parce qu’il avait craint que je sois atteinte de SP. Quoi??? Il m’affirme avoir quelques patients atteints de SP et avoir pensé que l'engourdissement en était un symptôme. Mais le rapport de D^r D. est négatif à propos de la SP. Dieu merci! D^r C. est visiblement soulagé, ce qui, d'un sens, m'inquiète. Je me demande de nouveau ce qu’est la SP. Et si j’en étais atteinte? Peut-être se sont-ils trompés? Je crois que cette pensée m'est restée derrière la tête.

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Tous ces événements me reviennent maintenant en mémoire. Suis-je atteinte de SP? Je me mets à y penser très intensivement. Tant et si bien qu’à la fin de la journée, je suis extrêmement stressée et je me sens encore moins bien. Le personnel du cabinet de médecin voisin me propose une consultation avec D^r E. Je lui parle de l’épisode de novembre et du fait que D^r C. a pensé qu’il pouvait s’agir de la SP. D^r E. n’en croit rien et crois plutôt que c’est la connexion entre ma tête et mon corps qui cause ces symptômes. Pourtant, je suis persuadée qu’ils ont tous tort et que je suis sûrement atteinte de SP... Moi qui suis toujours en santé... jamais malade. En plus, je viens de commencer un programme de mise en forme! Alimentation faible en matières grasses, une course ou une marche presque chaque jour en rentrant à la maison et entraînement au gym aux deux jours. D^r E. me donne une prescription d’amitriptyline qu’il me demande de prendre au coucher pour « calmer la tempête ».

Je retourne donc au travail et affirme à tout le monde que je dois rentrer à la maison et me reposer. Ils savent tous que j’ai peur que ce soit la SP parce que je leur ai dit que je me sens de plus en plus mal. Ça va aller, me disent-ils tous. Va à la maison et repose-toi. À mon arrivée à la maison, je fais part de ma crainte à Bruce qui me dit : « Tout va rentrer dans l’ordre, ce n’est rien. »

Il a probablement raison. Je vais prendre les médicaments et passer une bonne nuit de sommeil. Tout ira mieux demain matin.

Pourtant, à mon réveil, tout ne va pas mieux. J’accorde donc une priorité aux analyses sanguines demandées par D^r E. Je m’habille pour aller travailler, même si je sais que je ne me présenterai pas au travail; je ne me sens pas assez bien. Je demande à Bruce de me reconduire au labo, incertaine d’être en mesure de m’y rendre seule en voiture. Il me laisse au laboratoire et quitte parce qu’il doit aller travailler puisqu'il a un nouvel emploi. L’infirmière procède donc au prélèvement sanguin. Je lui explique que je me sens de moins en moins bien. Peut-être que c’est l’amitriptyline qui a un effet sur mon système parce que je me sens faible et nerveuse. Qu’est-ce qui m’arrive? Elle m’amène dans une pièce, me fait asseoir dans un fauteuil berçant et me donne un verre de jus d’orange. Et me demande de me détendre. Je suis tellement tannée de me faire dire ça! Il faut que je sorte. Je la remercie et quitte l’endroit pour retourner au travail. Je me sens comme si j’étais ivre. Ça doit être superbe de voir une femme portant un uniforme de pharmacie marcher comme si elle avait trop bu.

Le magasin n’est pas encore ouvert mais Bill est arrivé. Il me fait entrer. Je lui explique la situation et affirme que tout ça doit être causé par les médicaments que j’ai pris. Il me dit que certaines personnes réagissent mal à ce type de médicament et que je devrais retourner chez moi. Je préfère voir un médecin avant de rentrer à la maison. Le personnel de la clinique voisine ne semble pas trouver que j’ai bonne mine puisqu’ils me font passer dans une pièce ou je peux m’étendre. Même étendue, je continue d’avoir l’impression que je vais m’écrouler. D^r B. entre, l’air complètement abasourdi. Il ne sait trop comment me dire qu’il n’a pas de réponses pour moi. Il a discuté la veille avec D^r E. mais ce dernier est aujourd’hui en congé. D^r B. téléphone donc à mon médecin et lui dit qu'il m'envoie immédiatement; de préparer une salle. Un de mes collègues téléphone à Bruce qui arrive rapidement et m’amène à la clinique.

À mon arrivée, je suis immédiatement amenée dans cette salle. « Je dois m'étendre avant de m'écrouler », dis-je à Bruce. Il m’aide à prendre place sur la table d’examen, puis je m’étends. Je me sens tellement bizarre. Qu’est-ce qui m’arrive? Je commence vraiment à avoir peur. Je suis tellement rarement malade que j’ai presque l’impression de réagir exagérément. Pourtant, je n’arrive pas à repousser ce sentiment de perte de contrôle. Je me sens si faible.

Nous sommes à la clinique depuis plusieurs heures. Je ne suis pas certaine d’avoir compris ce qui a été dit quand D^r C. est entré. Je crois qu’il a essayé d’obtenir un rendez-vous en IRM et qu’il a réussi - j'ai un rendez-vous le lendemain matin; un samedi. Je n’avais jamais vu personne obtenir un rendez-vous en IRM si rapidement.

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Je ne me rappelle pas de la soirée. Bruce me conduit au rendez-vous le matin venu. Je me souviens de notre arrivée dans le stationnement de l’urgence et d’avoir demandé à Bruce d’aller chercher un fauteuil roulant. Il me dit : « Tu n’en as pas besoin, ce n’est pas très loin. » Il n’a vraiment aucune idée de comment je me sens. Je m’assois donc dans le premier fauteuil roulant que je croise et je demande à Bruce de me pousser. Je comprends son hésitation - il ne sait pas à quel point je suis malade. Il pense probablement que c’est dans ma tête, que j’ai un virus et que j’exagère la situation.

Nous passons donc à l'accueil où je fais mon inscription, puis à la salle d'attente. Bruce prend un magazine et je pose ma tête sur ses genoux. Nous attendons pendant ce qui me semble une éternité, puis, finalement, un préposé aux soins se présente avec un fauteuil roulant et m’amène au département d'IRM. Bruce reste dans la salle d’attente. Alors qu’on pousse mon fauteuil roulant, j'ai l'étrange impression de passer par-dessus bord et d'être poussée tout en étant assise! Je me sens complètement déphasée.

J’enfile une jaquette et on vérifie que je ne porte rien de métallique en prévision de l’examen d’IRM. Je m’étends sur une civière, puis on me demande quel genre de musique j’ai envie d’écouter. L’infirmière suggère que je masque mes yeux pour m’aider à rester détendue puisque je vais me retrouver dans un étroit cylindre pas beaucoup plus grand que moi. Ils m’expliquent tout en détails avant d’entreprendre la procédure. Que la musique a pour but d’aider le patient à se détendre et à moins entendre le fort cliquetis de l’appareil lorsqu’il fonctionne. Et que si, à tout moment pendant la procédure j’ai besoin d’aide, je n’ai qu’à lever la main.

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On me pousse dans le cylindre et la musique se fait entendre. Je peux à peine voir derrière le masque qui recouvre mes yeux. On me répète l’importance de rester aussi immobile que possible et on me dit que la procédure durera environ vingt minutes. Alors que je suis étendue, j’entends les forts cliquetis et les bruits de broyage de l’appareil qui prend des photos de l’autre côté des parois du cylindre. Et je ne pense qu'à une chose : j'espère qu'ils ne trouveront rien. Faites qu’il s’agisse d’un virus qui s’en ira bientôt.

De quinze à vingt minutes passent, puis ils me tirent hors du cylindre, me disant que tout s’est bien passé. Ils me ramènent à l’urgence en fauteuil roulant, et à Bruce qui me manque tellement en ce moment. Je suis terrifiée à l’idée que l’IRM indique quelque chose. Je n’ai que 36 ans. Je suis trop jeune pour développer une maladie grave. Ils m’installent alors sur un lit, à l'urgence, puis j'attends patiemment avec Bruce la visite d'un médecin. Bruce a faim. Il se rend donc à la cafétéria et revient avec des mets chinois. J’ai un peu faim aussi. Je lui vole donc quelques bouchées. Je dois me sentir mieux.

Une infirmière se présente et me dit qu’un prélèvement d’urine est nécessaire. Bruce m’aide à me rendre à la salle de bain. Soudainement, je ne me sens plus bien du tout. Je n’ai pas d’équilibre et je me sens si faible que j’arrive à peine à me rendre à la salle de bain. Bruce me transporte presque. Puis j’ai de la difficulté à uriner dans le flacon sans en renverser partout. Bruce m’aide à reprendre place sur la civière et je lui explique que je suis incapable de remettre le couvercle sur le flacon. Une infirmière entre au moment où Bruce m'aide à reprendre place sur la civière. C’est elle qui revisse le bouchon sur le flacon. 

Je me sens si faible. J’aimerais tellement m’endormir et me réveiller en pleine forme. Pourtant, je n’arrive même pas à bien dormir parce que je n’arrête pas de réfléchir. C’est comme si mon univers allait s’écrouler. Une jeune femme traverse le rideau et se présente comme étant D^r F., neurologue. Elle dit avoir observé mon scintigramme et avoir constaté qu’il y avait des taches dans mon cerveau. Mais en le comparant à celui qui a suivi mon traumatisme crânien, elle constate qu’ils sont relativement pareils. C’est une bonne nouvelle... rien ne cloche dans mon cerveau! Elle me demande de suivre ses consignes et effectue certains tests : Je suis son doigt avec mes yeux et touche mon nez alors qu’elle vérifie le mouvement de mes yeux; je place un talon sur le tibia de la jambe opposée pour tester mon équilibre. Je réussis assez bien, ce qui ne la rassure pas pour autant. Elle suggère immédiatement une ponction lombaire. Bruce s’enquiert de la possibilité que ce soit la SP et elle affirme aussitôt que c’est une des raisons pour lesquelles elle souhaite effectuer la ponction. Cette ponction permettra de rechercher une protéine dans mon liquide lombaire (un des signes de la maladie). Mais elle ne comprend toujours pas pourquoi rien n'apparaît sur le scintigramme. Je commence vraiment à paniquer. On me donne un sédatif qui m’aide à me détendre, puis de nouveaux prélèvements sanguins sont réalisés. Bruce et moi observons le médecin dans la petite pièce au pied de mon lit qui examine de nouveau les scintigrammes. Quelques autres personnes l’accompagnent et les examinent également. Elle s’approche et nous explique la procédure. Affirme que ce n’est pas douloureux mais plutôt inconfortable. Une aiguille entre les vertèbres... On serait inconfortable à moins... Je dois rester aussi détendue que possible. Je demeure inquiète à l’idée de me faire insérer une si grosse aiguille dans le dos. Bruce est visiblement inquiet. Il est devant moi alors que je m’étends sur le côté. Bruce tient ma main et essaie de me calmer. J’aimerais pouvoir le calmer aussi.

Lorsque le médecin insère l’aiguille, j'éprouve une sensation de brûlure, suivie d'une pression. Elle a de la difficulté à trouver du liquide et déplace l’aiguille. Elle la retire et essaie de nouveau. Cette fois, elle réussit. Elle me répète que d’autres médecins ont examiné mon scintigramme et qu'ils n'y voient pas vraiment de changement par rapport au précédent. Je suis vraiment soulagée de savoir que tout leur semble dans l’ordre. Je n’ai rien au cerveau! Dieu merci...

Pourtant, D^r F. n’arrive toujours pas à identifier mon problème. Ils doivent attendre à lundi pour effectuer de nouveaux tests. Nous sommes samedi. Elle me dit que si je souhaite rester à l’hôpital, j'aurai une chambre, mais que je serai beaucoup plus confortable à la maison. Bruce demande s’il existe des médicaments, dans l’éventualité où je serais atteinte de SP. Il en existe mais il s’agit d’un long processus avec des médicaments intraveineux et elle hésite à en discuter puisque l’IRM ne semble rien indiquer de tel. Elle est presque certaine qu’il s’agit d’un virus qui doit suivre son cours.

Tout le monde veut que je retourne à la maison et que je me détende mais personne ne comprend que je suis incapable de me détendre parce que je sens mon corps vibrer très fort, et que même lorsque je m'étends, j'ai l'impression que je vais m'écrouler. Je suis incroyablement faible... Mes jambes produisent tellement de spasmes que je ne peux rester immobile. Qu’est-ce qui se passe? Je commence à perdre les pédales. Ne pas savoir est vraiment inquiétant.

Nous arrivons à la maison et Bruce loue un film dont je ne me rappelle même pas. Tout ce dont je me souviens est d’être assise sur le fauteuil et que mes jambes n’arrêtent pas de bouger. Je me souviens d’être allée au lit et d’avoir eu l’impression que mon corps vibrait tellement que j’en tomberais. Même Bruce ressent cette vibration.

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Le lendemain, Bruce me dépose chez ma sœur Suzanne pour que je ne passe pas la journée seule. C’est d’ailleurs ce qu’il fait pendant une semaine, même si je ne me sens pas de très agréable compagnie. Je veux seulement ne pas être seule. Ma sœur Sue est extraordinaire. Elle m’installe sur son fauteuil avec des couvertures et des oreillers, et elle reste toujours avec moi. Elle m’aide à marcher jusqu’à la toilette. M’installe sur son lit pour que j’essaie de dormir, même si je ne dors jamais. Même Benji, son chien, ne me quitte jamais. Il s’assoie à côté de moi sur le fauteuil et m’attend à la porte de la toilette. De temps à autre, je jette un coup d’œil dans sa direction et il me regarde toujours. Son autre chien, Spike, est couché à mes pieds. Les animaux ressentent quand quelque chose ne va pas. À la maison, Indy, mon berger allemand, ne me quitte jamais, et les chats ne sont jamais bien loin non plus.

Sue me prépare aussi un repas chaque midi même si je ne mange pas toujours. Ce n’est pas que je n’ai pas faim; j’ai de la difficulté à avaler. C’est une sensation très étrange, comme si ma langue commençait à enfler. J’ai aussi de plus en plus de problèmes d'élocution. Sue téléphone à nos parents en Ontario, pensant me remonter le moral, mais ça me rend encore plus triste d'un sens. Je leur parle mais je sonne comme une personne ivre. Ils doivent partir pour la Floride pour y terminer l’hiver. Mon père me dit qu’ils resteront au pays jusqu’à ce que j’aille mieux. Je lui dis de partir quand même puisqu’ils ne peuvent rien faire pour moi; je n’ai qu’un espèce de virus qui va finir par guérir et alors j’irai mieux. Mais je peux sentir à quel point mon père est inquiet. Il ne semble pas penser que tout ira bien.

Les jours passent et Bruce continue d’aller me reconduire chez Sue. J'y passe ma journée assise sur le fauteuil. Puis il me ramène à la maison où je m'assois sur notre fauteuil. J’aimerais tellement que ça passe plus vite. Je suis tannée d’être malade.

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D^r C. téléphone à Bruce sur son cellulaire et lui dit que j'ai rendez-vous le lendemain avec un otorhinolaryngologiste (un spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge). Je suis très heureuse de constater que le rendez-vous est rapide! J’aimerais seulement que le bourdonnement s’arrête dans ma tête. Ne plus toujours avoir l'impression que je vais tomber et je veux que mon corps arrête de trembler. Je commence vraiment à perdre la boule. Peut-être que j’ai quelque chose de nouveau? Peut-être qu’ils ne trouveront pas ce que c’est. J’espère que ce n’est pas contagieux! Puis je veux seulement m’endormir et me réveiller guérie. S’il vous plaît...

Bruce m’amène chez le spécialiste. J’espère tellement qu’il trouvera quelque chose. Il me fait faire le test d'équilibre au cours duquel il faut marcher un pied devant l'autre, en gardant les pieds très proches l'un de l'autre. Mais il n'a pas de réponses pour moi. Si je souffre d’une infection de l’oreille interne, il faut attendre puisqu’il ne voit rien. Il me suggère de prendre des médicaments contre le vertige. Il m’en donne quelques-uns, puis une prescription que nous prenons à la pharmacie au retour. Je commence immédiatement à prendre les médicaments.

Quelques jours plus tard, je commence à me sentir mieux. Ma tête bourdonne toujours, je me sens toujours comme si j’étais ivre et mon élocution est difficile mais je me sens quand même un peu mieux. Je décide de tirer profit de la situation et je suggère un tour de bateau jusqu’au resto, pour le lunch. Bruce est très excité à l'idée que j'aille mieux et il suggère d’inviter ses parents puisqu'ils sont aussi très inquiets. Il m’aide à passer du quai au bateau. Je suis heureuse à la seule idée de prendre de l’air frais. Vivre sur le bord de l’océan et pouvoir passer du temps dehors dans toute cette beauté naturelle est un remède en soi pour moi.

Les parents de Bruce sont là. Nous lunchons ensemble; je prends même une bière. Je marche seule jusqu’aux toilettes; j’en suis d’ailleurs très fière. Nous ne restons pas très longtemps parce que je veux éviter de recommencer à être malade. Ce doit vraiment être un virus... sur le point de me quitter. J’en suis très heureuse.

J’ai tellement été préoccupée par cette maladie que j’en ai oublié que Bruce doit quitter la ville pour suivre des cours. Il souhaiterait ne pas devoir partir, mais il est heureux que j’aille mieux. Je décide de sortir marcher dans l’après-midi. Je suis si heureuse. Je me sens encore de travers, mais mieux.

Bruce quitte pour son voyage et décide que je peux rester seule à la maison avec Indy, mon fidèle ami qui ne me quitte jamais. Je suis heureuse qu’il soit là; je ne me sens pas seule. Sue me téléphone régulièrement pour s’assurer que je vais bien et pour savoir si j’ai besoin de quelque chose. Je lui affirme que je vais beaucoup mieux et que je lui téléphonerai si c'est le cas. J’apprécie énormément ma sœur Sue. En plus c’est une très bonne amie.

* * *

Les parents de Bruce passent me voir. Sa mère m’offre une carte en me disant : « Joyeux anniversaire! » J’ai complètement oublié. C’est notre dixième anniversaire à Bruce et moi aujourd’hui. Je la remercie de ne pas l’avoir oublié. Je leur dis que je vais aller faire un tour en ville pour m’acheter des repas prêts-à-manger, afin de me faciliter un peu la vie. La mère de Bruce insiste pour y aller à ma place mais j’insiste pour y aller moi-même. J’ai vraiment besoin de le faire. Ils quittent et je me prépare pour cette grande aventure.

Je conduis jusqu’en ville et tout se passe bien. J’ai un peu plus de difficulté à marcher dans le magasin avec toute cette lumière, les gens et les bruits. Je trouve ce dont j’ai besoin et je fais la file pour payer. J'ai de la difficulté à me tenir debout. Je me sens faible et j’ai l’impression que je vais tomber. Moi qui pensais que j'allais mieux! Mon tour arrivé, je paie et quitte. Le commis me dit que je n’ai pas l’air bien. Je lui explique que j’ai la grippe et que ça passera. C’est drôle comme les paroles d’une personne peuvent nous toucher. J’ai besoin de retourner chez moi. Je ne me sens plus très bien. Je croise une amie qui me confirme que j’ai très mauvaise mine; elle est inquiète et me demande de rester chez elle jusqu'à ce que Bruce revienne de son voyage. Je refuse à cause du chien et des chats mais je crois que s'ils n'avaient pas été là, j'aurais accepté. Je lui dis que ça va aller, que j’ai seulement besoin de m’étendre.

Je me rends chez moi un peu frustrée - je croyais vraiment que j'allais mieux. Je prends un autre comprimé et m’endors. J’aimerais que Bruce soit là. Il me téléphone. Je lui dis que je vais mieux. Un pieu mensonge... Aucune raison de l’inquiéter puisqu’il ne peut rien faire d’où il est. Il me confirme qu’il sera ici le lendemain soir. Cette perspective me fait du bien.

Je m'installe donc sur le fauteuil pour attendre le retour de Bruce. Je ne me sens vraiment plus très bien. Il arrive finalement, épuisé de son voyage. Il est étonné de voir que j’ai si mauvaise mine. Il croyait que je prenais du mieux. C’est ce que je croyais aussi...

* * *

Le lendemain, Bruce me reconduit chez ma sœur Sue. Cette fois, il doit m’aider à monter l’escalier - c'est mauvais signe! Je me dis que c’est parce que je n’ai plus de médicaments contre le vertige. Je vais demander à Sue d’aller m’en chercher d’autres. Je me sens très fatiguée. Sue m’aide donc à me rendre dans sa chambre. Je m’étends mais n’arrive pas à dormir. Puis j’ai besoin d’aller à la toilette. Déterminée à y arriver seule, je me lève, me tiens au lit et me dirige vers la porte. Zut. J’ai mouillé mes pantalons. J'appelle Sue de peine et de misère; mes paroles sont vraiment empâtées. Elle ouvre la porte. Je lui dis que j’ai fait pipi dans mes culottes. Elle m’aide à me rendre à la salle de bains, me donne des vêtements secs et me rassure en me disant que tout ira bien.

Je lui dis que je souhaite aller à l’hôpital, pas au cabinet du médecin. Je ne sais même pas si elle est assez forte pour m’aider à descendre l'escalier. J’ai de la difficulté à me tenir debout. Elle est plus forte que je ne le croyais... Elle me transporte presque jusqu’au bas des marches et m’installe dans la voiture. Elle continue de me dire que tout ira bien, que ce n’est qu’un stupide virus et qu’on m’aidera à l’hôpital.

Nous arrivons et après ce qui me semble une éternité, on m’installe sur une civière roulante. Sue m’aide à expliquer mes symptômes : plus de contrôle sur la vessie; troubles de l’élocution, un terrible tintement dans les oreilles et une grande faiblesse qui rend difficile même de lever mes bras.

Je tente d’expliquer que j’ai besoin d’un cathéter mais l’infirmière propose plutôt de me donner une bassine sur laquelle je n’aurai qu’à m’asseoir au besoin. Sue m’aide à expliquer que je n’ai aucun contrôle sur ma vessie. On décide donc de m’étendre sur un coussinet absorbant. Je suis tellement frustrée! Je sais ce qu’il me faut! Faites ce que je demande bon-sang!

L’infirmière me donne des comprimés à avaler mais je m'étouffe avec l'eau. Elle continue d'essayer de me les faire avaler avec l'eau. Elle ne prend pas le temps de m’écouter. Sue m’écoute heureusement et lui dit que je ne peux pas avaler. Elle s’excuse et tente de retirer les comprimés à moitié dissous de ma bouche avec ses doigts. Heureusement que Sue est là. Même si mes paroles ne sont pas plus qu'un marmonnement, elle prend le temps d'essayer de me comprendre. Elle reste avec moi.

Un médecin vient m’examiner et Sue explique la situation. Le médecin demande certaines analyses sanguines et un cathéter - ce qui me soulage grandement, surtout que je ne peux même pas le sentir. Je n'ai seulement pas envie d'être étendue dans mon urine. Avec le temps, je n’arrive presque plus à parler. J’ai tellement peur que j'arrive à peine à respirer. Qu’est-ce qui se passe? Il y a quelques jours, les tests ne montraient rien... et là mon corps est sur le point d'arrêter de fonctionner. Est-ce un AVC? Un cancer du cerveau? Vais-je aller mieux ou de mal en pis? Bruce arrive. Il a l’air complètement paniqué.

* * *

Pendant mon séjour à l’urgence, le temps ralentit. Je suis étendue sur une civière roulante sur laquelle est posé un matelas d'un pouce d'épaisseur. J'ai mal partout. Je ne peux bouger aucune partie de mon corps; seulement mes yeux. Mes pensées se bousculent tellement dans ma tête que ma mémoire a presque tout effacé. Mais je peux tout ressentir.

Je me souviens quand même de la visite de D^r C., debout au bout de la civière qui tapote ma jambe. Il ne me dit rien. Il ne fait que me regarder en souriant. Il semble confus, ce qui ne me rassure pas du tout. C’est l’expérience la plus frustrante que j’aie jamais vécue : être étendue là sans pouvoir communiquer. Je voudrais crier. Sue heureusement est tout le temps là. Et je sais que je peux compter sur elle. Et elle fait tout ce qu’elle peut pour que je sois le plus confortable possible.

Lors de la première nuit, je me rappelle avoir écouté la vie à l'urgence - les gens qui pleurent, les sonneries, les gens malades. Je suis dans le lit de coin, les rideaux tirés, et je me sens seule. Et il y a énormément d’allées et venues. Une amie arrive. Elle a de la difficulté à me sourire, ce qui n'est pas bon signe puisqu'elle sourit toujours. Elle sait que je suis malade, mais pas à ce point. Elle ne sait surtout pas que je suis paralysée.

Le médecin décide de m’envoyer un jeune physiothérapeute parce qu’étant donné que mon corps ne bouge pas, il ne veut probablement pas que je fige! Il plie mes jambes dans tous les sens. Ça fait tellement de bien. Je ne veux pas qu’il arrête. Mon amie observe les expressions de mon visage et indique que j’affiche un léger sourire. Mais mes fesses me font très mal. Et la frustration de souhaiter bouger mais en être incapable est vraiment insoutenable. Je suis étendue là toute la nuit espérant que quelqu’un me tourne sur le côté, mais personne ne le fait.

Sue est un baume! Elle replace mes couvertures et me caresse la tête. Elle me parle beaucoup, ce qui m’évite de trop penser. Je l’apprécie tellement. À un moment, elle s’inquiète parce que mon cou est enflé. Elle trouve donc une infirmière et insiste pour qu’on m’examine. Je suis tellement heureuse qu’elle soit là. Elle se plaint aussi parce que je suis installée dans un coin avec les rideaux tirés et qu'on m'ignore. Elle exprime mes préoccupations puisque je ne peux pas le faire. On me déplace alors devant le poste des infirmières et le rideau autour de mon lit est ouvert. J'ai alors au moins l'impression que mon cas a une certaine importance. D^r C. est mis au courant et on commence à me donner du méthylprednisolone, un médicament utilisé contre l'inflammation chez les personnes atteintes de traumatismes médullaires et de SP. Et les infirmières continuent de prélever régulièrement des échantillons sanguins.

On m’informe que le médecin souhaite que je sois transférée à l'unité de neurologie de l'hôpital de la ville, là où ils pourront probablement déterminer ce que j'ai. Je suis fébrile à l’idée d’être transférée et de passer en haut de liste. Et à l’idée que là-bas, on recherchera activement ce qui ne va pas. Le père de Bruce passe me voir pour savoir comment je vais. Je me suis sens mal puisque tout ce que je peux faire est de rester étendue là. C’est un étrange sentiment.

* * *

J’entends le personnel au comptoir discuter de mon transfert. Il n’y a pas de place; je dois donc attendre. Je vais devenir folle! Je me mets à pleurer de façon complètement incontrôlée. Je suis incapable d’arrêter. En fait, j’émets un espèce de sifflement. Je ne peux croire que je dois rester ici à l’urgence, ignorant ce que j'ai, jusqu'à ce qu'il y ait de la place ailleurs. AU SECOURS!

J’ai maintenant l’attention de tout le monde. Une infirmière vient m’expliquer le délai. Mais elle sait que j’ai tout entendu. Le père de Bruce décide de partir. Il ne semble pas trop savoir dans quoi il s’est embarqué.

Je ne peux pas passer une autre nuit étendue sur ce matelas, j’ai trop mal! Je ne veux plus entendre tous les bruits de l’urgence. Ces bruits qui ne s’arrêtent jamais! Je dois découvrir ce qui m'arrive. Ma tête va exploser! Je ne peux croire que ça m’arrive. Je suis littéralement emprisonnée dans mon corps. Je peux ressentir, entendre et je vois tout en double mais je suis incapable de dire « bou »! Je ne souhaite ça à personne.

Ils décident alors qu’il est préférable de me sortir de l’urgence - Dieu merci! - et de m’installer à l’unité des soins intensifs où c’est plus tranquille et où il y a plus de place. Tout le monde me précise à quel point j’y serai tranquille et bien. À mon avis, n’importe où ailleurs sera déjà mieux. On me monte donc aux soins intensifs pour me placer sur un vrai matelas! On m’installe dans ma propre chambre vitrée, puis on me branche à plusieurs moniteurs. C’est un peu comme être dans un aquarium... mais au moins je suis en haut de liste. Les infirmières me visitent souvent et me retournent, pour que je sois plus confortable.

* * *

Pendant que je suis aux soins intensifs, Bruce s’amuse avec les différents moniteurs. Un des dispositifs est attaché à mon doigt. Bruce le place alors sur son doigt, puis sur celui de Sue, et sur celui de toute personne qui entre. C’est drôle.

Je suis d’ailleurs très heureuse que peu de gens viennent me voir. Je n’ai pas vraiment envie de compagnie, surtout que tout ce que je suis en mesure de faire est d'être là, sans pouvoir participer. Bruce et moi avons développé un moyen me permettant de communiquer partiellement. Il a inscrit des lettres sur du papier. Je n’ai donc qu’à les pointer avec ma main droite pour épeler des mots. Heureusement, une de mes mains bouge toujours, et ma voix est finalement revenue.

Bruce a écrit de simples requêtes comme « Tournez-moi à gauche », « Tournez-moi à droite », « Placez un oreiller sous mes genoux » ou « Placez un oreiller entre mes genoux ». Je ne sais pas si quelqu’un a réalisé que je peux tout ressentir. Lorsque ça me démange, je reste là à souffrir, ne pouvant pas me gratter. La seule chose que j’ai en tête, c’est la fin de tout ça. Ne pas savoir, ne pas comprendre est un réel cauchemar. Vais-je pouvoir bouger et marcher à nouveau? Ou bien suis-je entrain de mourir d'une tumeur au cerveau ou d'un cancer? J’ai besoin de réponses! Tout le monde autour de moi aussi. C’est aussi très difficile d'être là étendue à regarder les gens que j'aime pleurer d'inquiétude.

Je suis donc restée aux soins intensifs pendant quatre à cinq jours avant le grand jour. Je suis très heureuse d’être transférée en ville à l’unité de neurologie, espérant qu’on y trouvera mon problème. Je suis sur intraveineuse depuis maintenant près d’une semaine et j’ai perdu beaucoup de poids. Ma vision a aussi été touchée. J’ai épelé « pansement » pour ne voir que d’un œil, et donc qu’un seul exemplaire de ce que je regarde. Mes forces sont aussi en baisse.

Plusieurs préposés sont nécessaires pour me transférer dans l’ambulance. Ils sont très gentils et s’efforcent de me rendre le plus confortable possible. Puis nous partons. Un préposé est à l’arrière de l’ambulance avec moi et m’explique où nous sommes rendus alors qu’il tient ma main. Ma bouche est sèche. Il m’applique donc de la glycérine. Une infirmière est aussi avec nous. Je souhaite seulement arriver à cet endroit où on va m’aider. Je suis terrifiée d’être dans l’ignorance. Nous sommes arrivés à l’hôpital mais je dois attendre mon tour. Ma bouche est si sèche! Bruce et Sue sont arrivés. Je leur suis très reconnaissante de ne pas m’avoir fait vivre cela toute seule.

On m’installe finalement sur une civière et le préposé de l’ambulance dit à l’infirmière que je ne peux pas marcher, avaler ou bouger, et que je vois double. Il serre ma main et me dit qu’on prendra bien soin de moi.

Bruce et Sue arrivent au moment où l’ambulance quitte et continuent de raconter mon histoire à l’infirmière. Tout le monde secoue la tête et semble me prendre en pitié. Mais où est le médecin? Je veux qu’on m’aide. J’ai l’impression d'être dans un cauchemar et je voudrais que ma mère soit avec moi pour tenir ma main. Ma mère me redonne toujours espoir. Et j’ai bien besoin d'espoir en ce moment.

Mes parents devaient être en Floride mais ma maladie a mis un frein à ce projet. Mon père a dit qu’ils partiraient une fois qu’ils sauraient si je vais bien. Comme je ne vais pas mieux, ils ont décidé que la place de ma mère était à mes côtés. Elle doit d’ailleurs arriver le lendemain matin. Je sais que ce sera difficile pour elle de me voir étendue sans pouvoir bouger. Heureusement qu’elle est forte.

* * *

Bruce et Sue me quittent pour aller chercher à manger. L’infirmière réorganise mon lit, vérifie les moniteurs, prends soin de moi. Elle voit que je glisse dans le lit et demande à l’infirmière derrière le comptoir de l'aider à me tirer vers le haut du lit. L’infirmière lui répond : « Elle ne peut pas le faire elle-même? »
Mon infirmière rétorque : « Elle est paralysée, aide-moi! »

Peu de temps après, D^r G., une neurologue, arrive. Elle me pose des questions et, sachant que je ne peux répondre, y répond elle-même. J’imagine que c’est sa façon de me faire participer à la discussion.

Bruce et Sue reviennent. Le médecin poursuit et leur pose ses questions. Elle semble très inquiète, ce qui m'effraie. Elle explique ensuite qu’elle ira à l’unité de neurologie demander qu'on me prépare une chambre.

Après ce qui m’a semblé un siècle, on m’annonce que la chambre est prête. On me déplace donc vers cette chambre au bout du corridor, alors que Bruce et Sue suivent ce drôle de cortège. Sue n’est pas satisfaite. Elle leur explique que ma respiration est très légère et que ça l’inquiète. Elle explique aussi qu'on ne s'est pas occupé de moi alors que j'étais dans un coin reculé de l'urgence dans ma ville. Ils décident donc de me donner une chambre libre près du poste des infirmières. Je suis très reconnaissance à Sue. Je me sens déjà mieux.

Ils m’installent dans la chambre. J’y suis seule. C’est une chambre privée mais si c’est nécessaire, je serai déplacée dans une chambre régulière. Sue me rappelle que Maman sera là le lendemain matin. Ma mère m’aidera à mieux aller, j’en suis certaine.

Il est temps pour Bruce et Sue de retourner à la maison. Sue me dit qu’elle peut rester si je le souhaite. J’épelle : « Merci, rentre chez toi. » Ils me disent au revoir, Bruce me dit qu’il m’aime et qu’il me verra le lendemain avec ma mère. J’épelle : « Prépare-là ». J’ai peu de sa réaction. Je ne veux pas qu’elle ait un trop grand choc.

* * *

Après leur départ, quelques infirmières entrent, se présentent puis m’expliquent qu’elles viendront me voir toutes les deux heures. Elles me rehaussent ensuite avec des oreillers et me disent d'essayer de dormir. Mon esprit tourne à toute vitesse. Je ne peux que me demander et me redemander : « Qu’est-ce que j’ai? » Et je dois attendre au lendemain matin puisqu’un examen d’IRM est prévu. Je suis terrifiée à l'idée qu'ils trouvent quelque chose qui changerait à jamais ma vie telle que je la connais.

Ce fut une très longue nuit. Les infirmières entrent souvent dans ma chambre, prennent ma pression, dirigent une lampe de poche dans mes yeux et me demandent de pousser leurs mains avec mes mains et mes pieds. Chaque fois, j’en ai le cœur en mille miettes parce que je suis incapable de faire ce qu’on me demande. Même si j’y mets tout mon cœur : rien. Pourtant, je sens leurs mains, mais il m’est impossible de réagir. AIDEZ-MOI!

Je ne peux m’empêcher de penser que je suis emprisonnée dans mon propre corps, tout particulièrement lorsque je ressens une démangeaison contre laquelle je ne peux rien faire, sinon souffrir jusqu’à ce qu’elle disparaisse. Mes fesses me font très mal. Et toute la nuit je pense au matin qui, je l'espère, m’apportera une réponse.

Je suis tellement contente de savoir que ma mère sera avec moi, mais à la fois très inquiète de la réaction qu'elle aura en me voyant étendue ici, paralysée.

* * *

On m’amène en IRM. On me demande le genre de musique que j’ai envie d’écouter. Ne savent-ils pas que je ne peux pas parler? Je grommelle quelque chose et l’homme finit par comprendre que je suis incapable de communiquer. Il explique que la procédure implique l’injection d’une teinture dans par intraveineuse afin de produire une image plus claire. Il appelle alors du renfort pour qu’on l’aide à m'installer dans l’appareil. J’ai l’impression que ça dure une éternité. Finalement, on me tire hors de l’appareil et on me dit que tout s’est bien passé. Est-ce que c’est une bonne ou une mauvaise nouvelle? Je ne sais plus. Je suis tellement confuse.

On me remonte à ma chambre où ma mère m’attend. Elle me sourit puis m’embrasse sur le front en disant : Il ne faut pas pleurer. J’ai peine à croire que je viens de passer les Fêtes avec elle, il y a à peine quelques semaines, qu’on s’est tant amusées et que maintenant elle est ici à mon chevet. Je lis l’inquiétude dans son visage. Quel choc terrible que de voir une personne aimée soudain frappée d’incapacité alors qu’on l’a vue marcher, parler et rire quelques jours auparavant.

On me réinstalle dans le lit et ma mère se met à me caresser la tête, comme elle le faisait quand j’étais petite. Elle s’efforce de me rassurer en me disant que je vais me rétablir, qu'elle est là et que je n'ai pas à m'inquiéter. Je la crois totalement. Bruce et Sue abondent dans le même sens.

D^r F. entre pour nous expliquer ce que l’IRM a montré. Elle nous dit qu’elle a des bonnes et des mauvaises nouvelles, mais surtout des bonnes. Mon cœur bat la chamade et Bruce m’écrase la main tellement il la serre fort. La bonne nouvelle est que je n’ai pas de tumeur au cerveau et que je n'ai pas subi d'AVC. La mauvaise nouvelle est que je suis atteinte de SP. Mais retournons aux bonnes nouvelles. C’est le type le moins menaçant, soit la SP cyclique, et j’ai subi une très forte attaque, ce qui est également une bonne nouvelle puisqu’elle a permis de poser un diagnostic rapide. Ça ne m’a pas semblé rapide du tout mais ils voient le problème d'un différent point de vue. Elle termine en disant que nous pouvons maintenant traiter la SP et que je peux me concentrer sur l'amélioration de mon état.

Mon esprit tourne à toute vitesse. Je suis tellement soulagée d’apprendre que je ne suis pas entrain de mourir, et je sais enfin ce qui m’arrive. Elle me dit aussi qu'avec beaucoup de travail, je pourrai revenir à la normale. Que cela peut prendre un certain temps, mais que c’est possible. Exactement ce que j’avais besoin d’entendre! Je pourrai marcher et parler à nouveau! (Quel soulagement pour tout le monde.) Mais je suis atteinte de SP - c’est quoi exactement la SP? Je ne sais rien de cette maladie qui empêche mon corps de fonctionner. Il m’est difficile de penser que j’irai mieux car pour l'instant, je ne peux rien faire. Je veux tout savoir sur cette maladie. Que puis-je faire pour que ça ne se reproduise jamais? Ils m’affirment que le plus bizarre dans tout ça est qu’ils ne peuvent rien me dire. Ils ne peuvent prédire à quel point je serai malade ni à quel moment je subirai une nouvelle attaque. Quoi?! D^r F. me dit qu’elle me fera parvenir de l’information et que d’ici quelques jours, quelqu’un viendra nous parler de cette maladie.

POURQUOI MOI? Bruce, ma mère et Sue me regardent. Ils se demandent probablement la même chose. Ça ne fait aucun sens. Je n’ai fait que les bonnes affaires : de l’exercice, bien manger, prendre soin de moi... et regardez-moi maintenant... Qu'est-ce que tout cela m'a donné?

Ma mère est assise près de moi et elle me dit que tout ira bien. Elle va rester avec moi jusqu’à ce que j’aille mieux. Elle sait que j’ai beaucoup de travail sur la planche et va m’aider tant qu’elle le peut. Elle a de la difficulté à comprendre comment mon corps a pu cesser de fonctionner de cette façon. Elle est triste que je sois si malade. De mon côté, je suis vraiment heureuse qu'elle soit là avec moi en ce moment; j'ai vraiment besoin d'elle.

Bruce est dans le corridor avec le médecin. Il revient et tente d’expliquer ce qu’on lui a dit. Tout est si confus. Je ne peux m’empêcher de me dire que toute cette histoire est un cauchemar. Mais qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça? Je me mets à penser à ce que ma vie était. Cette maladie comporte tellement d'inconnu... et ils ne peuvent rien me dire, alors cet inconnu m’effraie!

Le personnel médical décide que j’ai perdu suffisamment de poids puisque je n’ai pas mangé depuis plus d’une semaine. Et l’intraveineuse ne suffit pas à renverser la vapeur. On opte donc pour la sonde d’alimentation, ce dispositif qui passe par les narines pour se rendre directement à l’estomac. J’ai l’impression que ce sera très inconfortable... et ça l’est! Cette sonde comporte une tige aussi épaisse et rigide qu'un câble de frein sur un vélo. C’est cette tige qui permet de guider la sonde et qui permet aux rayons X de la situer.

On me demande donc de me détendre; on me dit que ça ne fait pas trop mal. C’est faux! C’est un corps étranger, c’est vraiment bizarre. Mais je dois manger. Ils ajoutent un analgésique au liquide qui regorge de nutriments et de calories pour me permettre de reprendre du poids.

* * *

J’ai oublié tellement d’épisodes de mon séjour à l’hôpital. Mon esprit travaille à plein régime jusqu’à perdre le contrôle pendant tout ce temps. Chaque fois qu’une infirmière met le pied dans ma chambre, je me demande : « Pourquoi moi et pas elle? » La vie me semble bien injuste.

* * *

Puisque je n’arrive plus à avaler, ma gorge est incroyablement sèche. Et maintenant j’ai cet horrible tube au fond de la gorge qui n'aide rien. Tôt ou tard, il faut que les choses s'améliorent. Il me semble que ça ne peut pas aller beaucoup plus mal. En plus de la douleur, je suis envahie par des épisodes d’extrême frustration. J’ai des démangeaisons mais je ne peux pas me gratter; j’aimerais dormir sur le côté et je serais tellement heureuse de pouvoir boire ne serait-ce qu’une cuillère à thé d’eau!

Le temps passe mais beaucoup trop lentement. Ma mère m’assure que je vais de mieux en mieux. Je bouge mes orteils, ce que j’étais incapable de faire la veille... Et puis? Je veux bouger mon corps en entier! À pas de bébés, progressivement... ne cesse-t-on de me répéter. Soyez patiente! Je n’en ai plus de patience. J’aimerais avoir de la patience mais je n’ai que du temps.

Les infirmières sont extraordinaires. Elles essaient vraiment très fort de lire ce qui se passe dans ma tête, et elles m'aident du mieux qu'elles peuvent. Elles ont invité ma mère à rester avec moi. Si je le pouvais, je les remercierais du fond de mon cœur. Ma mère est très heureuse de pouvoir rester. On lui apporte un lit d’appoint, des draps, des couvertures et quelques oreillers. Puis on lui dit de ne pas hésiter à le demander si elle a besoin d'autre chose. On lui dit que ce n’est pas le Hilton, mais qu’on fera tout ce qui est possible pour qu’elle soit confortable. On lui montre la cuisine en lui précisant qu’elle n’a qu’à faire comme chez elle. Je leur suis tellement reconnaissante d’essayer de rendre ce cauchemar mois difficile pour nous deux. La seule pensée qu’elle restera avec moi est plus efficace que le meilleur des médicaments!

Une journée passe, puis une autre. Je n’arrive pas à dormir plus de deux heures à la fois. Pourtant, j'ai l'impression de ne pas avoir dormi pendant plusieurs semaines. Lorsque je suis éveillée la nuit, j’ai hâte au moment ou on viendra mesurer mes signes vitaux, soit toutes les quelques heures. Et je ne cesse de me répéter : « Pourquoi moi? » et de penser que je ne souhaite ça à personne. Lorsque j’irai mieux, je ferai tout ce que je peux pour trouver des réponses par rapport à cette terrible maladie.

La nourriture qui m’est donnée par la sonde d’alimentation me donne de l’énergie. Je ne vois pas vraiment de différence, mais on m’assure que c’est le cas, alors je le crois. Quelques jours après mon arrivée, je recommencer à bouger lentement mes membres. Ce sont des poids morts bien endormis. On décide alors qu’il est temps pour moi de m’asseoir. Peut-être même que je marcherai ce soir! Un physiothérapeute se présente pour m’évaluer. Il détermine que trois personnes seront nécessaires pour m'asseoir. Quoi?! Moi qui croyais que parce que je me sentais mieux depuis quelques jours, que je pourrais m’asseoir, faire passer mes jambes par-dessus le bord du lit et marcher seule jusqu’à la toilette. Ça ne semble pas être le cas!

Depuis que je suis étendue ici, mes muscles sont tombés dans un profond sommeil. Les médecins et infirmières me rassurent et affirment que je marcherai et parlerai de nouveau, mais que j’ai un long et difficile chemin à parcourir pour y arriver. Et je les entends parler d'un endroit où on envoie les personnes victimes de traumatismes crâniens ou d'AVC pour leur permettre de recouvrer leurs fonctions perdues et réapprendre les habiletés de base de l'humain : marcher, parler, se vêtir et se nourrir.

Tout ce que je sais, c’est que je n’irai pas dans un tel endroit. Les infirmières sont vraiment extraordinaires. Elles m'encouragent en me disant : « Si vous travaillez fort, vous réapprendrez à marcher en un rien de temps. » C’est tout ce que j’ai besoin d’entendre!

* * *

À un certain moment, une infirmière vient mesurer mes signes vitaux. Elle s'accroche dans un fil et s'étend de tout son long sur le plancher. Je sais qu’elle ne s’est pas fait mal alors je ris. C’est la première fois que je ris depuis plusieurs semaines. Quel plaisir. Même si je ressemble plus à un loup qui hurle... Je me sens tellement bien.

Trois personnes sont donc nécessaires pour me faire asseoir ce matin là. On m’explique que mes muscles ont besoin de réapprendre leur force et leur mission. Ça me fait tellement de bien de ne plus être sur le dos. Mais j’ai peine à croire que je suis incapable de me tenir assise! C’est très étrange comme sentiment. Ma journée est terminée... j’ai passé 5 minutes, peut-être 10 minutes assise. J'ai maintenant besoin d'une sieste. Mais je n’arrive pas à dormir. Parce que je suis incapable d’arrêter de réfléchir. « Pourquoi moi? »

Les journées passent comme un espèce de brouillard. Heureusement, j’ai une orthophoniste d’une patience exemplaire. Elle m’explique que la langue est un des plus gros muscles du corps humain et que je dois la retenir pour qu’au lieu de grogner et de grommeler, j’arrive à éventuellement prononcer des mots. Je ne pensais jamais devoir apprendre à faire une telle chose! Nous tenons tellement de choses pour acquis. Ce qui nous semble si simple peut, en réalité, s’avérer très difficile. Dès qu'il vous faut penser à chaque étape d’un geste automatique, vous ne le tenez plus pour acquis. Mais vous réalisez la chance que vous avez si vous arrivez à faire cette chose facilement.

Marcher est encore plus difficile. Je m’assois sur le bord du lit, mes pieds sur le plancher, et mes jambes se mettent à spasmer. En soi, c’est toute une aventure. Parce qu’il m’est impossible de me tenir debout de cette façon, on veille, alors que je suis étendue, à placer quelque chose contre mes pieds pour créer une pression. Mes muscles doivent se réveiller!

Lors des essais subséquents, trois personnes sont nécessaires et je réussis à me tenir debout après deux semaines. Ma mère pleure et applaudit alors que je ne pense qu'à marcher. Patience, patience!

Chaque fois, je me pousse à en faire un peu plus que la fois précédente. Ils me font marcher dans les corridors et je me dis que je dois avoir l'air ridicule... ils sont habitués à ça, pas moi! Je marche quelques pas, puis je m’assois dans le fauteuil roulant avec lequel ma mère me suit pour que je puisse me reposer au besoin. Lorsque je la regarde, elle rayonne de fierté et de joie! Elle n’arrête pas de me dire à quel point elle est fière de moi, ce qui pour moi est le meilleur des médicaments puisque cela me pousse à me dépasser.

J'utilise les côtés de lit pour me relever et renforcer mes bras et mon dos. Et chaque fois que deux personnes se trouvent dans ma chambre, je leur demande de m'aider à me lever et à m'asseoir dans le fauteuil roulant. Puis les infirmières m'annoncent que quelqu'un passera me voir pour faire les ajustements nécessaires au fauteuil roulant, afin de préparer mon retour à la maison. Encore une fois, je n’ai qu’une pensée : « Pourquoi moi? »

Le soutien positif de ma famille, de mes amis et du personnel infirmier fut extraordinaire. Sans ce soutien, je serais sûrement restée malade très longtemps. Ça m’a demandé beaucoup de travail, et plusieurs jours je serais restée au lit sans bouger mais grâce à cette aide, j'ai continué de progresser. Je m’ennuie de mes amis à quatre pattes et je sais qu’ils s’ennuient aussi de moi puisque Bruce me dit qu’Indy ne fait qu’errer tristement dans la maison. Les chats sont également affectés. La médecine reconnaît maintenant les bénéfices que le contact animal peut avoir sur la santé des patients. On permet donc à mon chien de me faire une petite visite. Je suis tellement excitée à l’idée de voir Indy! Lorsque Bruce arrive dans ma chambre avec mon beau gros berger allemand, ma perspective de la vie change complètement - ma maison se rapproche. Indy arrive en laisse, se montre très excité de voir ma mère, puis il s’approche de mon lit et me renifle sans toutefois s’exciter; puis je lui parle. Il me regarde alors et comme s’il m’avait soudainement reconnue, il devient très excité. Je suis tellement heureuse de le voir! Il se couche à côté de mon lit jusqu’à ce qu’on m’aide à prendre place dans le fauteuil roulant, qu’on me couvre et qu’on m’amène faire une petite promenade dehors. Je me sens tellement bien dehors à l’air frais avec ma famille à regarder mon chien s’amuser. Je suis vraiment sur le chemin du rétablissement!

On m’enlève la sonde d’alimentation en me faisant promettre de boire un espèce d’horrible liquide ayant la consistance de la boue et après que l’orthophoniste m’ait fait subir une batterie de tests. Je me pratique à avaler de petites quantités d'eau, de pain et de craquelins. L'apprentissage de la prononciation des mots m'aide beaucoup puisque j'ai besoin que ma langue fonctionne bien pour pouvoir avaler correctement. Je peux m’étouffer très facilement - il me faut penser à chaque étape. Normalement, nous engloutissons de la nourriture et tout se fait tout seul. Il me faut plutôt penser à chaque étape et prendre mon temps. Je me souviens avoir mangé une soupe aux pois alors que Maman et Sue étaient là et m’être étouffée. L’infirmière est arrivée en courant, et m’a dit de me détendre. Comment puis-je me détendre alors que je suis incapable de respirer? Nous avons toutes eu peur. La crise est passée mais elle m’a carrément épuisée.

À la suite de cette crise, j’ai dû recommencer à me nourrir de boue... Il me faut en boire huit verres par jour, ce qui n’est vraiment pas facile. C’était comme boire une pâte épaisse au goût de craie. Chaque jour, la même routine se répète. J’en finis par perdre le fil. On me prépare pour le petit déjeuner, puis ça me prend une éternité à manger. Ensuite, c’est la visite des physiothérapeutes qui me lèvent pour ma marche du matin qui, heureusement, s’améliore chaque jour. Je suis très fière de moi. Puis arrive le dîner, suivi de la visite de l’orthophoniste... le moment frustrant de la journée.

Maman Sue et moi regardons la télévision ou elles me font la lecture. Sue invente des mots et nous fait rire... un autre très bon médicament. Les infirmières passent demander à tout le monde de quitter pour que je puisse faire une sieste, mais je ne dors jamais. Je suis incapable d’empêcher mon cerveau de fonctionner. Les mêmes questions réapparaissent : Pourquoi moi? À quel point serai-je malade la prochaine fois? Est-ce que j’aurai des séquelles cette fois-ci? Qu’est-ce que Bruce pense de tout ça? Et je ne cesse de me les répéter, et je ne connais pas les réponses. Ce questionnement obsessif ne fait qu’alimenter mes peurs. Je crois qu’au départ, ce qu’il y a de pire dans cette maladie, c’est l'ignorance; l'inconnu.

Après ma période de sieste, c’est le moment d’une autre petite promenade avec les gens du département de physiothérapie. Ensuite, Maman et Sue m’aident à m’asseoir dans le fauteuil roulant et nous allons dehors pour leur permettre de fumer. Le seul fait de sortir de ma chambre est un grand soulagement! Ensuite, c’est le moment du souper. Le repas est interminable parce que je dois complètement mastiquer chaque petite bouchée. Puis la soirée arrive enfin - le clou de ma journée... Bruce arrive et me fait toujours rire. Juste pour ça, je l'aime tellement. Chaque fois, il me remonte le moral. La présence et l’amour de Bruce, Maman et Sue jumelés aux médicaments du rire et de la pensée positive ont un effet très positif sur moi.  Quelle merveille que d’avoir des êtres chers dans notre vie.

* * *

Chaque jour, ma santé s’améliore. Si j’avais pu savoir à l'époque comment tout cela se terminerait, je crois que je me serais rétablie plus rapidement. Le personnel de physiothérapie nous questionne sur la configuration de la maison et sur l'aide que j'aurai une fois retournée chez moi. Il est question de me transférer au centre de réadaptation mais le personnel infirmier considère que je m'améliore chaque jour et que tant que ma chambre à l'hôpital est disponible, j'y resterai jusqu'à ce que je sois prête à retourner à la maison. Puis ma maison demeure le meilleur endroit au monde pour me rétablir.

Notre maison compte un seul étage. Elle est ouverte avec un ilot central qui peut servir si j'ai besoin d'un appui pour me déplacer. Et puis, ma mère - la meilleure infirmière du monde - restera avec moi aussi longtemps que j'en aurai besoin. J’ai tellement hâte de retrouver mon chien et mes chats, la vue apaisante sur l’océan et les arbousiers devant mes fenêtres.

Un fauteuil roulant a été adapté à mes besoins puisqu’ils pensent que j’en ai besoin - pas à mon avis, mais bon... J’ai une dure épreuve à traverser mais je vais y arriver! La neurologue est passée un matin et lorsque je lui ai demandé de retourner à la maison, elle m’a dit que je pourrais quitter l’hôpital le lendemain, mais que je devrai y aller pas à pas. Je veux me rétablir en au pas de course... mais je n'arrive pas à me déplacer très rapidement.

La nuit précédant mon départ, une des infirmières vient me voir et me dit qu’il serait peut-être judicieux de prendre un médicament pour stabiliser mes nerfs et mes émotions. De nombreux patients atteints de SP qu’elle connaît prennent des médicaments pour éviter l’état dépressif. C’est un énorme changement dans une vie et bien des gens ont de la difficulté à y faire face.

À ce moment-là, je me sens complètement dépassée. On ne donne donc une prescription. Le lendemain matin, toutes les infirmières viennent me souhaiter un prompt rétablissement et me rappellent l’importance de prendre mon temps. Bruce arrive à 7h pour venir nous chercher, Maman et moi. Il n’aurait pas pu arriver trop tôt pour moi puisque je l’ai attendu toute la nuit.

Dans la voiture, sur le chemin de la maison, ma mère souligne qu’elle a passé deux semaines à l’hôpital sans être malade! Heureusement qu’elle était là.

Je me sens étrange lorsque nous gravissons l’entrée. Je me sens « hors d’usage » jusqu’à ce qu’on arrive au haut de la pente. En haut, c’est comme si je reprends vie, comme si je viens d’ouvrir les portes du paradis sur Terre. Ma maison est l'endroit le plus magnifique au monde. J’ai toujours apprécié sa beauté, mais c’est encore plus beau aujourd’hui puisque je vois la beauté en tout, même dans les mauvaises herbes du jardin. J’ai déjà entendu quelqu’un dire que de toute mauvaise expérience naît quelque chose de bon. J’en suis la preuve vivante. J’ai appris à apprécier les choses qui comptent le plus : les petites choses.

Je suis finalement arrivée à la maison, et mes animaux m’attendent! Ils m’ont tellement manqué. On m'installe sur le fauteuil. Un de mes chats est à ma tête, mon chien à mes pieds et mon autre chat à côté de moi. Je crois que je leur ai manqué aussi. Et quel plaisir de regarder autre chose que des murs de chambre d’hôpital. Je vois enfin des arbres et l’océan! Je suis heureuse. Bruce passe à la pharmacie chercher les antidépresseurs puisqu’ils doivent m’aider. C’est tout le contraire qui se produit. À peine une heure après avoir commencé à les prendre, mon univers commence à s'écrouler. Mon corps est tellement agité que je ne vois plus clair. Je suis entrain de rechuter alors que je viens d’arriver à la maison. Vais-je passer le reste de ma vie dans une chambre d’hôpital? J’ai si peur! Après quelques heures, je demande à Bruce de regarder dans mon dictionnaire des médicaments quels sont les effets secondaires possibles. Je les ai tous! Nous téléphonons alors à une amie pharmacienne qui me demande pourquoi je prends ces médicaments. Je lui réponds qu’on m’a dit à l’hôpital qu’ils étaient nécessaires pour la dépression. « Es-tu dépressive? », me demande-t-elle. Non... « Alors cesse de les prendre! » C’est ce que je décide de faire. Mais 36 heures s’écoulent tout de même avant que le médicament quitte entièrement mon système. La nuit est très longue... Je suis incapable de dormir parce que mon corps est trop agité. C’est une sensation horrible. Je me sens comme lorsque tout a commencé. Pourtant, je me sens mieux dès le lendemain.

Chaque jour, ma santé s’améliore à tous points de vue. Je fais beaucoup de petits pas - ce qui est très frustrant - mais c'est tout ce que je peux faire. Ma mère est restée avec moi à la maison pendant environ un mois, jusqu’à ce que je puisse - à son avis - faire face à la vie seule de nouveau!

* * *

Après ma sortie de l’hôpital, j’ai remarqué un dépliant sur la Marche de l’eSPoir. J’ai téléphoné à mes amis et collègues pour savoir si ça les intéressait. J’ai donc formé une équipe de onze ou douze personnes et nous avons amassé plus de 5 000 $ pour la SP. J’étais si fière d’eux. Et même s’il a plu tout au long de la marche, j’en ai apprécié chaque pas. Cet appui avait une si grande valeur à mes yeux. Dorénavant, mes amis et moi, ainsi que d’innombrables amis de la SP, participent à la Marche de l’eSPoir chaque année partout au Canada. La sensibilisation face à cette maladie est d’une importance vitale.

Je m’efforce d’organiser différents événements afin d’amasser des fonds pour la recherche sur la SP et continuerai de le faire toute ma vie. Chaque jour, les chercheurs s'approchent d'un traitement. Et, avec mon aide, nous en découvrirons un, je vous le garantis.

* * *

De toute mauvaise expérience naît quelque de bon. Peut-être pas tout de suite, mais éventuellement. J’en ai tiré une toute nouvelle perspective sur la vie et ce qui est vraiment important. Je prends maintenant du temps pour toutes ces petites choses qui comptent tellement. C’est si important de prendre le temps. Il faut vivre dans le présent. Hier fait déjà partie de l’histoire, et demain est un mystère. Aujourd'hui est un cadeau. C’est pourquoi on l’appelle le présent. J’ai lu ça quelque part il n’y a pas longtemps. C’est tellement vrai.

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